こんにちは。
訪問マッサージ東京在宅サービスの
地区担当相談員湊貞行です。
今日2024.10.5、さくらクリニック主催の
勉強会に参加させて頂きました。
私たち訪問マッサージ東京在宅サービスは、
健康保険＝医療でのマッサージを提供する事業所です。
必然、重篤な方、難病お持ちの方が多くなります。
その中で、中野区練馬区杉並区で、
神経難病といえばまずこのクリニックに相談
と思ってしまうクリニックが
佐藤先生、山崎先生をはじめ、スタッフの方に対しても
バツグンの信頼度があるクリニックだと思っています。
そのさくらクリニック 中野と練馬の合同主催の勉強会。
今回のテーマは、
【多系統萎縮症の自宅療養】
～支援チームと家族で考える～
スライドトラブルがあったようで、順番が変わって、中野区医師会ケアプランセンターのケアマネさんから、症例発表がありました。
（個人的には、これが怪我の功名で、そのあとの内容理解を助けたと思っています）
まずはケアマネジャーの立場から、
この症例における「多職種連携」「レスパイト」などについてのお話。
殊に難病患者の場合、支援体制が複雑で、医療・介護・福祉の違う制度から様々な事業所がかかわることになります。この症例の方の場合も、16か所以上がかかわっている。
各事業所・関係者間の「技術の統一」「体制の構築」「機器や備品の確認」などをどう連携させていくか、に腐心されている様子がわかりました。
特にコロナ禍だった時の支援をどうするかのマニュアル作成時は困難を極めただろうことが想像できます。
そのようなケアマネジャーや支援者のアシストがあって、次に
佐藤先生から、「多系統萎縮症の病態の解説」と「各療養ステージに分けた症例解説」がありました。
ここに、中野区医師会訪問看護ステーション
・自宅療養か療養型入所か
・気管切開するか否か
・人工呼吸器をつけるか否か
それぞれのステージの時に、医師として看護師として、どうご家族にかかわろうとしたか。
それをご自身のセキララな反省も加えて発表してくださいました。
驚くべきことに、
ここに、この症例のご家族がおいでなっていました。
その様々な決断の時に、「家族は、本人は、実はこう思っていた」という、普通なら聴くことができない思いをお話してくださったことには、驚きと感謝でいっぱいです。
途中、佐藤先生の「『いけるところまで生きる』という本人の言葉を大切にしている」という、この症例における軸をお聞きした時にあることを思い出しました。
私は一度、佐藤先生が、絶望感を抱いている患者さんに直接「生きる」ことの意味を説いている場面に遭遇したことがあります。その時は己の未熟ゆえに「なぜそこまで強く、諦めずに」説けるのか不思議でした。しかし、仕事上、クリニックとのお付き合いが増えるにつれ、何を大切にして、患者さんやご家族、そして病気の進行に向き合っているのかを次第に感じるようになりました。
今日は、それが見えやすい形で表されてる勉強会だったと、勝手に感じています。
会の最後には、MSWから社会資源（各種制度）についての解説がありました。まだまだ知らないことがあると思いました。
ぶっちゃけたな話、療養は「お金」がとても重要な位置を占めます。そして公的制度は知らないと使えない。だから知っている人が少しでも声をかけ、ヒントを提示し、制度利用を促していくことが、療養の良い継続につながると考えます。
今回も大変勉強になりました。
お手配くださったクリニックのスタッフの皆様、そして直接お声を聞かせて下さったご家族に感謝です。
これからも、
訪問マッサージ東京在宅サービスは
地域の重篤なご利用者に寄り添えるように、
最新の知見を学びながら、
それを少しでも現場に活かしていけるように
努力してまいります。
訪問マッサージ東京在宅サービス
地域担当相談員 湊貞行
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